Tepeapulco, Hgo.- En conmemoración del “Día Mundial de la Concientización sobre el Síndrome de Treacher Collins”, iluminan de turquesa al Senado de la República.
Jennifer Escorcia, fundadora de la Asociación Nacional del Síndrome Treacher Collins LIAM México A.C., quien diera a conocer que la conmemoración de este día, se busca el generar la conciencia, así como el visibilizar la importancia de la inclusión, la empatía y el acceso a una atención integral para este tipo de pacientes.
La fundadora de esta A.C., mencionó que los senadores de la República, han externado el respeto y respaldo, para brindar el debido acompañamiento para quienes son pacientes de esta enfermedad, ya que los legisladores son parte de las soluciones que requieren las niñas y niños que padecen de este síndrome.
Escorcia Ramírez, dijo que uno de los logros que han hecho visibles a personas que padecen de este síndrome, se ve reflejado con la iluminación del recinto legislativo, en donde han enviado cientos de mensajes como muestras de empatía para quienes viven con él.
Haciendo mención, que “las personas con el Síndrome de Treacher Collins no deben de esconderse nunca más, ya que las familias deben sentirse orgullosas de este gran reto por ser familias especiales, pues ser diferente debe ser motivo de orgullo, no de burla”.
Destacando que el hecho de que la máxima tribuna, se ilumine de color turquesa es un parteaguas para las cientos de familias en todo México, pues es un síndrome que provoca problemas de salud por la falta de respiración adecuada.
En su reseña, recalcó “hace 11 años me dijeron que mi bebé Liam, era el primer caso (de Síndrome Treacher Collins) en México, el 6 de octubre de 2015, me dio mucho miedo, en dos de cada 120 mil nacimientos hay un caso, así de afortunados somos, el diagnóstico fue oportuno, pero el tratamiento no, tres meses después falleció, pero eso no es una historia triste, sino que nos trajo a este momento”.
También añadió que desde entonces han sido largos 11 años, en donde la lucha continúa “por eso desde esta tribuna pública, se les hace un llamado a los dirigentes y gobernantes para estar conscientes de que las enfermedades raras existen, que por lo menos en México hay más de nueve millones de familias en condiciones de enfermedades raras o de poca prevalencia”, finalizó.
