Tepeapulco, Hgo.- Presentaron una propuesta ante la Cámara de Senadores, para que el Síndrome Treacher Collins, sea conmemorado el día 28 de mayo.
La propuesta presentada por Jennifer Escorcia, fundadora de la Asociación Nacional del Síndrome Treacher Collins LIAM México A.C., la cual presentó la iniciativa por medio de la senadora Simey Olvera, en cuyo proyecto de decreto busca declarar el día 28 de mayo como el “Día Nacional de la Concientización del Síndrome Treacher Collins”, con el objetivo de promover los derechos, el bienestar, el reconocimiento médico y la inclusión social de quienes viven con esta condición genética poco reconocida.
En el mencionado proyecto enviado a la Cámara de Senadores, por parte de la fundadora Jennifer Escorcia, hace mención que el Síndrome Treacher Collins (STC) es una enfermedad rara que afecta principalmente el desarrollo craneofacial, con implicaciones severas como microtia, sordera, paladar hendido y dificultades respiratorias, por lo que la Organización Mundial de la Salud (OMS), estima que las enfermedades raras afectan al 7 por ciento, de la población mundial, y el 72 por ciento son de origen genético.
Jennifer Escorcia, mencionó que, en México, la prevalencia estimada del STC es de dos casos por cada 100 mil nacimientos de infantes vivos.
Sin embargo, esta cifra podría ser mayor debido a la falta de diagnósticos adecuados y la limitada capacitación médica que existe en el país.
Por lo que esta iniciativa tiene como firme propósito combatir el desconocimiento médico, fomentar el acceso oportuno a cirugías funcionales y garantizar la cobertura de implantes auditivos y tratamientos especializados, actualmente excluidos del sistema de salud pública por ser considerados estéticos.
Por su parte, la senadora Simey Olvera expresó que, de aprobarse, México podría convertirse en el primer país del mundo en reconocer legalmente esta conmemoración, abriendo el camino para nuevas políticas públicas en torno a las enfermedades raras.
La senadora dijo que el presente decreto también contempla inmiscuir a las autoridades federales, estatales y municipales, las cuales deberán impulsar campañas de información, protocolos de atención y estrategias de inclusión desde el ámbito público y social.
