Los ocho millones de mexicanos que se estima que padecen una enfermedad catalogada como rara se enfrentan a un tratamiento costoso y complejo debido a que su diagnóstico suele ser «tardío», advirtió el miércoles la coordinadora de la Red de Enfermedades Raras del Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS), la doctora Haydee Rosas.
En un acto organizado por la Asociación Mexicana de Industrias de Investigación Farmacéutica, Rosas afirmó que, según varias estimaciones, en el país hay unas ocho millones de personas con estas afecciones tan poco comunes, mientras que a nivel global la cifra asciende a los 300 millones de pacientes.
«Estamos hablando de un colectivo muy amplio al que hay que dar atención. El que cada caso sea muy particular no significa que no sea importante», aseguró en el evento.
Aunque México no dispone de casos específicos, la especialista alertó de que las enfermedades raras suelen ser «degenerativas» y provocan un «dolor» en los pacientes, sobre todo en los más pequeños.
En relación a los menores de edad con estas afecciones, añadió, el 30 por ciento fallecen antes de cumplir los cinco años, con independencia del país en el que estén siendo tratados.
