“Deseos de Vivir”
Alexa Barrón
Llegue aquí, inocente y frágil, sin temor alguno, sin saber lo que pasaría. En aquel día gris nunca pensé que la desdicha me perseguiría y la vida me cambiaría. Ese día gris en el que mis brazos y mis piernas se paralizaron, en el que cesó mi habla y mis risas se apagaron.
Poco a poco se desvanecía mi alegría, poco a poco se alejaba mi infancia, poco a poco desaparecería sin retroceso alguno. Pareciendo que cada día que pasaba, mi cuerpo se debilitaba, mi alma se agotaba y el tan solo moverme me costaba.
Todos olvidaron lo que solía ser, olvidaron lo que podía lograr, olvidaron lo que solía hacer y olvidaron tenerme fe. Mientras que la esperanza permanecía intacta, mi alma y mi mente decían: ¡no!, sé que hay un motivo por el cual existir. Sólo un pequeño amanecer alumbra el oscurecer, haciéndome fortalecer para poder crecer. Así pasen los años, así pasen tormentas y así me enfrentaré con el mundo, mi espíritu permanecerá fuerte ante todo.
Y heme aquí, como un guerrero que lucha incansablemente, como una estrella que nunca deja de brillar, como aquella llama que nunca se apaga. Dejando las caídas para poderme levantar, quitando los obstáculos, pasando desapercibida sin molestar ocupando solo lo esencial.
Para así, un día decir: ¡lo he logrado!, he llegado a la meta, tanto esfuerzo me ha costado tanto sudor y lágrimas, pero todo lo ha valido. Y recordando mi mal fortuna lloraré creyendo que solo fue un sueño, pero esas lágrimas ¡no me herirán más!
Ya no habrá dificultad por la cual he de sollozar, se habrá ido la tempestad que algún día me pudo castigar. Finalmente viendo la claridad de mi destino, voy por la vida furtivo, atravesando la espesa niebla como un felino, dejando atrás el viejo camino. Siendo acérrimo ante los demás y amando a quien lo merezca. Ando en busca de nuevas respuestas aunque no lo parezca.
A pesar de que escribía como una forma de aliviar sus pesares, plasmar ilusiones, sueños, pensamientos y la forma de ver la vida; en un acto totalmente individual, como algo totalmente suyo; Alexa Barrón Montes, impulsada por docentes y amigos, participó en las actividades de la Semana Estatal Femenil “Mujeres que hacen Ciencia” promovido por la Secretaría de Educación Pública de Hidalgo (SEPH); en la categoría Divulgación de la Ciencia, con la presentación del ensayo “La perseverancia en la Ciencia y en mi experiencia de vida, inspirada en Marie Curie”; con el cual obtuvo el cuarto lugar.
Actualmente cursa el cuarto cuatrimestre de la Licenciatura en Terapia Física en la Universidad Politécnica de Pachuca (UPP), y es una joven única, que no pide privilegios, que lucha diariamente, que se pregunta el por qué las personas “normales” se dejan caer tan fácilmente.
“En la actualidad algunas personas rondan por la vida sin saber qué es lo que quieren, a dónde quieren llegar y sobre todo sin saber siquiera quienes son en realidad. Es lamentable observar cómo van rodando por el camino esperando que una pizca de sabiduría les caiga de la nada. Existen dificultades, retos y fracasos en la vida, circunstancias, que se tienen que afrontar para fortalecer el carácter de la humanidad. Sin embargo, existe una forma sublime de exteriorizar el potencial que muchas veces se desconoce, no es hasta que llega el momento de sacarlo donde se dan cuenta que pueden dar más de lo que creían y que existe alguien más escondido dentro de sí mismo, luchando por salir a flote, pero que está prisionero en una nube llena de dudas, miedos, temores, represalias. Se engañan pensando que es mejor vivir cautivo de su realidad sin demostrar todo lo que son para evitar algún daño. La inocencia es el arma cautiva de los niños, ellos no temen ser quienes son en realidad y simplemente deslumbran por lo que son, no necesitan máscaras ni disfraces, solo ser ellos mismos, este es el ejemplo que todos deberíamos seguir”.
Su batalla inició desde muy pequeña, exactamente al año y medio de edad
A la edad de año y medio comenzó a sufrir fiebres convulsivas, derivadas de la meningitis, dicha enfermedad la paralizó sin embargo nunca perdió la fe e inició con terapias, además de ser suministrada con medicamentos.
Debido a su condición el recibir una educación era difícil pero no imposible; cursó el kínder y posteriormente ingresó a la primaria, en donde el entorno era más complicado, “me empezaban a hacer como burla algunos, pero no me dejaba, a lo mejor en ese momento la violencia no era lo correcto, pero para una niña de esa edad no lo sabe, solamente a esta esa edad les llegué a pegar una o dos veces, les decía que se calmaran y cuando me veían enojada me dejaban.
En la secundaria comenzó a tener amigos, quienes le brindaban el apoyo, sin embargo su vida la preparaba otras circunstancias difíciles, “mi papá no está con nosotros, siempre hemos tenido que salir adelante solas, desde que tenía siete años, por ese motivo yo vivía en la ciudad y por ese motivo nos fuimos a Puebla porque ella tenía que trabajar y yo me quedaba con mi abuelita, toda la vida ha trabajado y yo he estado a cargo de ella, nació mi hermana, en ese momento me llegó otra responsabilidad porque cuidaba a mi hermanita, la cambiaba, y eso porque en mi casa ya había muchos, siempre le he ayudado a mi mamá, a mi abuelita en el quehacer, en otras obligaciones, la llevaba a la escuela y la traía”.
Además, asumió el rol de madre, “fue una edad donde era niña y era mamá y sin tener hijos, ya se lo que se siente estar en el rol de madre. Sabía lo que tenía, en ese tiempo tomaba medicina y lo complementaba con terapias, entonces el neurólogo que me ve es particular y la última vez que me vio dijo que lo que se hizo se hizo a su tiempo, que me tocaba a mí, que si quería seguir bien era continuar con terapias, cuidarme en la alimentación y en todo lo más que se pudiera, y desde que me dijo eso como que se me quedó en la mente y dije, tengo que cuidar a mi hermana y a mí, ahí como que se hizo una disciplina grande, y una responsabilidad”.
Conocía sus limitantes, pero siempre optó por salir adelante, rompiendo paradigmas y expectativas
Sería desde que empecé a ir al kínder porque caminé normal a los 8 meses, me llegó la enfermedad, dejé de caminar y hacer todo; volví a caminar hasta los 2 años y medio, entonces desde que empecé a ir al kínder era como un reto porque todo lo que sabía hacer en algún momento lo dejé de hacer y me costaba como caminar, me iba agarrando de las paredes, me tropezaba mucho, y hasta la edad de los seis años, aprendí a brincar; en ese momento, eran pequeños logros porque mi neurólogo tenía diagnosticado que hasta los siete años iba a caminar, y eso más o menos, y que si brincaba o hacia otras cosas era hasta los 10 años y todo eso que dijo fue en menor tiempo”
El motor, su madre
En todas las situaciones y retos, su madre y su abuela siempre fueron un motor para no tirar la toalla; “mi mamá siempre ha sido muy exigente, eran muy fuerte sus regaños conmigo pero siempre me enseñaba a que las cosas se tenían que hacer bien, a que podía, a que no me diera por vencida y mi familia con su apoyo en todas mis actividades, en lo que he decidido me han apoyado. A lo mejor en ese momento dolía porque no comprendía, pero te enseña a que no puedes depender de los demás, a que si solito no te impulsas nadie lo hará”.
“Tuve retrasos pero jamás me rendí”
“En realidad no, a lo mejor fue como retrasos, percances porque en la secundaria que es cuando todos te sale la rebeldía, es a lo mejor cuando dejé por un tiempo de ir a mi terapia, me dedicaba al deporte, pero no iba a mi terapia, entonces estaba muy rebelde, pero así de decir ya no puedo, nunca”.
Sueños y aspiraciones
Alexa es una joven que imprime calidad en todo lo que hace, desde los quehaceres en casa, el cuidado de su hermana, hasta las actividades en la Universidad, pues diariamente se le en la papelería de la escuela apoyando en la atención de los estudiantes, y reafirma el compromiso que tiene con su educación, al interior del aula.
“Como todos, tengo sueños, deseos, aspiraciones y anhelos, a mí en particular primero sería terminar la carrera y no solo por terminarla, sino para llevarme un conocimiento que lo pueda compartir y ayudar a los demás y posteriormente especializarme en el área de quemados y neurociencias. Elegí terapia física porque eso fue lo que me ayudó a mí a regresar a vivir la vida, hay un dicho que dice el médico te vuelve la vida, el fisioterapeuta te enseña a vivirla, es por eso que como me marcó mucho y pues me gustaría ayudar a otras personas”.
Agregó, “Después de cumplir la mayoría de mis metas, como todo ser humano quiero casarme, por qué no, vivir un amor de película eterno e incomparable para siempre, aunque la mayoría de las personas están convencidas de que eso ya no existe y que es muy absurdo encontrarlo pienso que es difícil pero no imposible, me gustaría tener una familia, formar un hogar, un patrimonio”
Es así como la perseverancia y el poder de la confianza hará que pueda alcanzar todas mis metas planteadas, no solo por mi sino por todas las personas que están relacionadas conmigo y para aquellas a las que en su vida pueda hacer un cambio significativo, esto se puede lograr, sólo es cuestión de voluntad, disciplina y claridad en lo que se quiere hacer.
“Simplemente soy yo”
Al cuestionarle que con todo lo que ha pasado y los que ha tenido que superar, se considera un ejemplo para otros jóvenes y personas aseguró, “Yo lo que hago, no lo hago para ser admirada o que digan quiero ser como ella, es simplemente que soy yo, es mi personalidad y no la puedo cambiar, o si la puedo modificar pero para cosas mejores”.
“La perseverancia en la Ciencia y en mi experiencia de vida, inspirada en Marie Curie”
El ensayo con el que participó muestra partes importantes de su vida, así como la forma en que fue superando cada uno de los obstáculos; “Es sorprendente, porque hay tantas cosas guardadas de ti, que a lo mejor no conoces y en un momento, por ejemplo en este que era un ensayo, a lo mejor si era presión porque era acomodar las ideas, pero te vas dando cuenta que todo lo que has hecho, todo lo que has pasado y es cuando dices ¡wow! todo esto he hecho, y no te detienes a pensar en qué momento, simplemente lo haces, no lo piensas, simplemente lo afrontas y se queda ahí como una experiencia”.
PJ.- ¿Te costó trabajo escribirlo?
A.- En principio sí, porque no sabía cómo organizarlo, pero después ya no; me siento muy orgullosa, me gusta, es la primera vez que presento algo que es escrito por mí a los demás porque regularmente lo que escribo es para mí y lo guardo, no es egoísmo, sino en la escritura siempre hay críticas, buenas o malas y yo no lo hice con ese afán, solo era una forma de expresar mis sentimiento, eso y el deporte, pero no se los enseñaba a nadie, solamente a quien confiaba o lo decía, pero menos no.
PJ.- ¿Consideras que la cultura de la inclusión, en verdad está avanzando?
A.- Sigue siendo marcada la diferencia, a lo mejor ven a alguien discapacitado o con algún síndrome y lo ven raro, diferente, a veces no saben que simples gestos y miradas hacen sentir mal a los demás, no es necesario una palabra o un golpe.
A lo mejor en mí no se dio mucho porque físicamente no se me ve, pero cuando me empiezan a tratar o a ver en mi lenguaje se empieza a notar, a lo mejor en algunos aspectos de mi forma de coordinar se nota muy mínimo pero se nota, pero dentro del marco normal para los demás soy normal y a mí nunca me han dado un trato especial y nunca lo pedí porque me sentía igual que todos y es así como deben hacer sentir a las personas con alguna discapacidad, hacerlo sentir igual, no menos o no aplastarlos o querer terminar sus sueños.
Alexa es una persona con bases y valores sólidos que la han ayudado a salir adelante y relacionarse
“Nunca me ha importado lo que piensen de mí, porque darle importancia a los comentarios es como matarte y no dejarte ser feliz, entonces si quieres ser feliz tienes que hacerlo por ti mismo, no por los demás”
PJ.- ¿Qué mensaje das para los jóvenes?
A.- Tienen todo para ser felices, si tienen padre y madre mejor, no les hace falta cariño, no les hace falta alguna parte en sus sentidos están bien, que lo aprovechen, que lo desarrollen al máximo para bien, no para mal, para las personas que los rodean que los llenen de alegrías y bendiciones porque muchas personas quisieran tener lo que ellos tienen pero por una razón o la vida tienen percances pero no los limitan, la limitante es psicológica no física alguien con discapacidad puede no estar limitado y alguien que no tiene alguna puede ser o puede limitarse porque ellos mismos se lo inculcan.
SER ÚNICO
Alexa Barrón
Azul es mi cielo, azul es mi mar, no tengo miedo, al avanzar. Abro mis alas para volar, emprendo mi vuelo sin marcha atrás, abro mi mente para soñar, borrando recuerdos que no quiera más.
Canto para vivir, bailo para gozar, sueño para reír y amo para triunfar. Volando con libertad, sin preocuparse por el aterrizar, Cruzando la adversidad que me pueda derribar, Siendo diferente de los demás, creando mí estilo sin imitar.
Siendo única y valiendo más, dejando lo que no me ha de interesar.
Cuando la cultura de la inclusión y el reconocimiento a los derechos de las personas con discapacidad era poco valorado, este sector vulnerable, llegó a ser catalogado como impedidos, discapacitados o incapacitados; sin embargo las mismas acciones de este grupo fueron una exigencia no sólo al respeto, sino también a la inclusión en diferentes rubros.
De acuerdo con información proporcionada por el Instituto Nacional de Estadística y Geografía (INEGI), delegación Hidalgo, con base en el último censo de 2010, existen un total de 121 mil 412 personas con discapacidad; de las cuales 63 mil 975 tienen una limitación para caminar o moverse; 35 mil 671 para ver, 16 mil 582 para escuchar, 11 mil 847 para hablar o comunicarse, seis mil 671 para atender el cuidado personal, seis mil 247 para poner atención o aprender; y 10 mil 813 tienen una limitación mental.
La discapacidad en la historia
Hipócrates, considerado el padre de la medicina, fue el primero en atribuir causas biológicas a las enfermedades, disfunciones y deficiencias. Para el año 370, el obispo San Basilio funda la primera ciudad hospital para enfermos y niños abandonados.
Confucio fortaleció la responsabilidad moral, amabilidad y ayuda a los débiles; Buda promulga principios de compasión, caridad, y generosidad; el Cristianismo proclamó la igualdad de los hombres, el amor y atención al necesitado.
De acuerdo con el Pensamiento prehispánico; para los aztecas, la discapacidad estaba asociada a cuatro circunstancias: razones naturales, castigo divino, maleficios del enemigo, influencia de los astros.
Posibles causas de la discapacidad según el Hospital de San Hipólito
Sanitarias: Defectos congénitos; Enfermedades crónicas; Tumores malignos; Enfermedades infecciosas; Deficiencias nutricionales y parasitosis; Problemas de desarrollo del feto y el parto.
Otras: Contaminación ambiental como plaguicidas; Violencia, Accidentes de trabajo y tránsito; Traumas psicológicos y emocionales.
Mediciones
Teniendo los antecedentes comenzaron a realizar mediciones para conocer el estado de este sector, a través de los Censos de Población y Vivienda, siendo el primero de ellos en 1900; aunque para 1910, en el tercer censo las estadísticas eran más completas; en el caso de la entidad, en esta encuesta se midieron discapacidades como Ceguera, sordomudismo, idiotismo, cretinismo, enajenación mental; en donde Huejutla registraba 137, Molango 96 y Tulancingo 76.
Para 1930, se realiza el Quinto Censo de Población en el cual la entidad registró 18 ciegos, 32 cojos, 11 idiotas, 3 jorobados, 8 locos, 6 mancos, 3 mudos, 21 sordos, 5 sordomudos, 24 tullidos; mientras que el sexto censo en 1940, se catalogaban los defectos físicos y mentales: sordo, sordomudos, ciego, manco, cojo, paralítico, jorobado, idiota, loco.
En esta estadística, solo se reportó a la población con defectos físicos y mentales y capacidad para el trabajo de 12 años o más, de tal manera que el estado registró: Sordos 494, mudos 129, sordomudos 192, ciegos 561, mancos 427, cojos 923, tullidos 364, jorobados 96, idiotas 184, locos 154; y en el rubro de menores de 12 años, un total de 376, de los cuales 208 eran hombres y 168 mujeres.
Cambios importantes
Posteriormente se realizaron cambios importantes, de las categorías de Ciegos, Sordomudos, Idiotas, Locos; de 1921 a 1940 se cambia a Sordos, Mudos, Tullidos, Cojos, Mancos, Jorobados; y para 1980 surge la palabra Invalidez y para 1995 Discapacidad.
Por lo anterior, se realiza la Clasificación Internacional de Deficiencias, Discapacidades y Minusvalías (CIDDM), por parte de la Organización Mundial de la Salud (OMS), con la finalidad de clasificar y catalogar defectos, enfermedades y lesiones en términos de deficiencia, discapacidad y minusvalía.
Clasificación del tipo de discapacidad
De tal manera que se crean grupos para poder clasificar adecuadamente: en el uno, correspondiente a discapacidades sensoriales y de la comunicación. Para ver, oír, hablar, Comunicación y comprensión del lenguaje.
En el dos, que refiere a Discapacidades Motrices: Extremidades inferiores, tronco, cuello y columna, Extremidades superiores; en el tres Discapacidades Mentales: Intelectuales (retraso mental), Conductuales y otras mentales; en el grupo cuatro, Discapacidades múltiples.
CENSO 2000
Para el censo general de Población realizada en el año 2000, se fortalece el uso de la palabra discapacidad, asumiéndolo como un término genérico que comprende las deficiencias en las estructuras y funciones del cuerpo humano, las limitaciones en la capacidad personal para llevar a cabo tareas básicas de la vida diaria y las restricciones en la participación social que experimenta el individuo al involucrarse en situaciones del entorno donde vive.
Y es en este censo, donde el estado registra un total de 47 mil 176 personas con discapacidad; de las cuales 18 mil 284 son en cuestión Motriz, ocho mil 957 auditiva, tres mil 22 del lenguaje, 14 mil 734 visual y seis mil 839 mental.
Finalmente el 30 de mayo de 2011, en la Ley General para la Inclusión de las Personas con Discapacidad, en el capítulo VII, especifica cuestiones en cuanto a la recopilación de datos y estadística.
Artículo 22. El Instituto Nacional de Estadística y Geografía a través de la legislación aplicable, garantizará que el Censo Nacional de Población incluya lineamientos para la recopilación de información y estadística de la población con discapacidad, la cuál será de orden público y tendrá como finalidad la formulación de planes, programas y políticas. Además, desarrollará instrumentos estadísticos que proporcionen información e indicadores cualitativos y cuantitativos sobre todos los aspectos relacionados con la discapacidad.
Artículo 23. El Consejo en coordinación con el Instituto Nacional de Estadística y Geografía, desarrollarán el Sistema Nacional de Información en Discapacidad, que tendrá como objetivo proporcionar información de servicios públicos, privados o sociales, y todo tipo de información relacionada, a la población con discapacidad, la cual podrá ser consultada por medios electrónicos o impresos, a través de módulos de consulta dispuestos en instalaciones públicas.
Y derivado de esta reglamentación, se crean diversos materiales para difusión y aplicación de la ley, como el caso del Sistema Nacional de Información sobre la discapacidad (SiDis), el cual consta de un trabajo interinstitucional en el que colaboran dependencias como Salud, Secretaría de Educación Pública (SEP), Secretaría de Trabajo y Previsión Social (STPS), Sedesol, Secretaría de Comunicaciones y Transporte (SCT) y la Secretaría de Hacienda y Crédito Público (SHCP).
Con este panorama se muestra el avance registrado en el país, para respetar y reconocer los derechos de las personas con discapacidad, descartando expresiones como impedidos, discapacitados o incapacitados; pues en este crecimiento este sector considerado vulnerable ha demostrado que el único impedimento es psicológico, es decir, que a pesar de las barreras físicas, ellos deciden salir adelante.
Entorno
- Escuela de sordomudos.
- Escuela de ciegos.
- La Castañeda.
- XVI Conferencia Internacional del Trabajo (seguro por invalidez, vejez y defunción)
- Ley Federal del Trabajo establece medidas preventivas ante accidentes de trabajo.
- LIMSS pensión por discapacidad (accidente de trabajo).
- Centro Nacional de Rehabilitación “Francisco de P. Miranda” (Hospital de Ortopedia y Rehabilitación para Niños y Ancianos Teodoro Gildred)
- Hospital Infantil de México inicia trabajos de investigación en rehabilitación [(Alfonso Tohen y Luis Guillermo Ibarra) (epidemia de poliomielitis)]
- Centro de Rehabilitación Núm. 5 (Centro de Rehabilitación del Sistema Músculo Esquelético).
- Instituto Nacional de Protección a la Infancia (INPI).
- IMAN.
- Instituto Nacional de Medicina en Rehabilitación.
- Sistema DIF.
1981 Año internacional de las Personas con discapacidad. ONU. De las recomendaciones surgen:
Aprobación del Programa de Acción Mundial para los Impedidos (1982)
Elaboración de Estadísticas sobre impedidos; Estudios de Casos. 1986
Elaboración de conceptos y métodos estadísticos sobre impedidos para su utilización en Encuestas por hogares 1988
Manual de Elaboración de Información Estadística para Políticas y Programas relativos a Personas con Discapacidad. 1997
