“Que los políticos reflexionen y vean que se están perdiendo vidas”, familia González Espinoza

*Tras falta de legislación al respecto, su hija se encuentra en peligro de muerte

*Lejos del debate de la legalización, piden la sensibilización del gobierno para los casos clínicos que requieren de este tipo de medicamentos

Sus primeros nueve años de vida fueron comunes, los mismos que cualquier niña puede tener, con su familia, sus amistades, y la escuela, sin embargo el 6 de abril del año 2001 fue el día marcado para que la vida de Estefanía González Espinoza diera un giro inesperado que cambiaría no sólo su vida, sino la de toda su familia. 

En dicha fecha tuvo su primera crisis compulsiva, por lo que comenzó a ser tratada con distintos neurólogos, sin embargo hoy, a sus 24 años, su situación empeora, ha sido tratado con más de 12 medicamentos diferentes, y hoy no hay uno “permitido” que logre controlar el síndrome Lennox Gastaut que padece. 

Dicho síndrome se hizo conocido por el caso de la niña Grace en Monterrey a quien le autorizaron el uso de Cannabidiol, un aceite derivado de la planta de la marihuana, que según los médicos puede contribuir mucho en el bienestar de quienes padecen el síndrome. 

La problemática legal

El problema es que al no estar permitido el uso de la marihuana en México, se cierran las puertas para la venta de sus derivados, y a pesar de que el aceite se usa y comercializa en países como Estados Unidos, en México es ilegal, por lo que a pesar de que los padres podrían tener acceso al medicamento, no pueden introducirlo a México por la carencia que hay en la legislación vigente. 

Y aunque el tema ha creado polémica estos últimos meses, tras el fallo que diera la Suprema Corte de Justicia de la Nación (SCJN), la discusión al respecto, poco importa a la familia, quien sólo clama que se permita el uso para salvar vidas, para fines médicos y no recreativos, como explicó Gabriela Espinoza Villagomez, “nosotros queremos estar bien, queremos que nuestra hija esté bien, no nos importa otro sentido que se le pueda dar al uso de la marihuana, queremos que los políticos reflexionen y vean que se están perdiendo vidas, queremos que nuestra hija viva y viva bien”.  

Urgente el tratamiento

Lo anterior luego de explicar junto con su esposo, Estuardo González Rovirosa, que las crisis compulsivas han derivado en una epilepsia catastrófica que de no atenderse comenzará a dañar la parte del cerebro encargada del razonamiento, “ella está en un estatus epiléptico permanente, es decir que ni cuando ella duerme su cerebro deja de descargar energía”. 

La vida de la familia González Espinoza ha cambiado drásticamente, no pueden salir ni recorrer distancias muy grandes debido a que deben estar al pendiente de su hija, esperan con terror a que llegue la noche, ya que es en este tiempo donde se presentan con mayor frecuencia los cuadros epilépticos “cuando no podemos controlarla, la desesperación se apodera de nosotros, es horrible ver que esto suceda y que no podamos hacer nada, es algo que no quisiera ningún padre, ninguna madre para sus hijos”, dijo. 

Estefanía González Espinoza, tiene que ser transportada en silla de ruedas, ya que en reiteradas ocasiones, el cuadro epiléptico la ha hecho caer, y los médicos han diagnosticado que en caso de que pudiera caer nuevamente, está en riesgo su pierna izquierda, misma que podría fracturarse. 

Necesaria intervención de autoridades

Por lo anterior hicieron un llamado, a todas las autoridades competentes, para que otorguen a las familias de pacientes de este síndrome, una Navidad en tranquilidad, y que se permita el uso del Cannabidiol, ya que a pesar de que han acudido al senado de la república y han buscado el acercamiento con senadores hidalguenses como Omar Fayad y David Penchyna, el tema parece no importar a quienes “se supone” deberían velar por el bienestar de la población. 

“Omar Fayad no quiso ni recibirnos, mientras que David Penchyna nos ha dado largas, mientras tanto nosotros vemos como día a día se complica la situación de nuestra hija, la semana pasada estuvo internada, en una noche tuvo 14 episodios y esto está dañando la parte de su cerebro que se había mantenido intacta”, dijeron. 

De igual forma señalaron que ya tuvieron contacto con los padres de la niña Grace, en Monterrey, así como con el doctor Saúl Garza, quien promovió el amparo para que se pudiera utilizar el extracto de marihuana, sin embargo señaló que aún queda mucho por hacer, ya que cada día que pasa es determinante para poder detener la enfermedad y que no cause más daño a Estefanía. 

“Ya hicimos la petición ante la Cofepris (Comisión Federal para la Protección contra Riesgos Sanitarios), el próximo 11 de diciembre se verá el resultado y en caso de que sea negada, buscaremos al igual que los padres de Grace el amparo en la Suprema Corte”, sin embargo lamentaron que hasta el momento no haya interés real en los gobiernos a fin de apoyar a los familiares de quienes padecen el síndrome Lennox Gastaut. 

Los medicamentos

El gasto que debe solventar la familia de una persona que padece epilepsia, varía entre 15 y 20 mil pesos al mes, en lo referente a medicamentos, cifra que se incrementa considerablemente si, como es cotidiano en la entidad, no hay abastecimiento de estos, por lo que las familias tienen que ir a buscarlos a otros estados del país. 

Lo anterior sumado a las veces que se tienen que internar y a los costosos estudios de electroencefalogramas, que además de costosos, son procedimientos que se llevan alrededor de 12 horas en ejecutarse y varios días antes de tener los resultados.  

En Hidalgo hay muchos casos 

De igual forma los padres de Estefanía, comentaron que tan sólo en la colonia donde viven, existen un niño y una niña que también padecen la enfermedad, y que a través del conocimiento del caso son más los padres que se han ido acercando, por lo que señaló que a través de las redes sociales han logrado conocer a decenas de personas que padecen la misma situación tan sólo en Hidalgo.

“Dicen que aquí en Hidalgo no hay casos, entonces porqué se agotan los medicamentos, aquí en el estado hay muchos casos, y no sé porqué las autoridades se esmeran en ocultarlo”, dijeron y agregaron que en breve pondrán en funcionamiento un sitio web con el que podrán exponer todos los casos en Hidalgo, a fin de que las autoridades no permanezcan ajenas al dolor y desesperación a la que se enfrentan decenas de familias, al ver a sus pacientes en cuadros epilépticos.