El próximo 28 de febrero se conmemorará el Día Mundial de Enfermedades Raras por lo que el Congreso Local anunció que tendrá algunas actividades con el objetivo de visibilizar las enfermedades raras y concientizar sobre la importancia que tienen en la entidad, por lo que ayer se realizó un foro con el que buscan recabar información y testimonios que permitan tener un evento acorde a la realidad de los que padecen este tipo de enfermedades.
Por lo anterior, diferentes asociaciones civiles y fundaciones se dieron cita para dar a conocer información de los padecimientos de poca prevalencia: Josefina Pérez Rodríguez, presidenta de la Fundación María José Prader Willi, dio a conocer que existen siete mil padecimientos raros, de los cuales ocho por ciento de la población mundial la padecen.
Destacó que en Hidalgo, “hay 240 mil personas con alguna de las 20 enfermedades raras conocidas en el país”; en tanto, la Alianza por las Enfermedades de Hidalgo destacó que desde 2019 se ha acercado con autoridades locales para realizar diferentes foros informativos, formativos y de fortalecimiento para personal de salud, familiares y pacientes.
Cabe destacar que una enfermedad rara es aquella que se presenta en al menos cinco de cada 10 mil nacimientos vivos, hay algunas poco conocidas como el Síndrome de Hutchinson, que es el envejecimiento rápido en niños y ocurre en uno de cada siete millones de personas. De acuerdo con algunos pacientes, por la baja incidencia en estos padecimientos, el sector salud, el gobierno y la industria farmacéutica no quieren gastar tiempo y dinero para la atención.
Finalmente, Michelle Calderón Ramírez, diputada local de la fracción del Partido Revolucionario Institucional (PRI) y presidenta de la Comisión Permanente de Derechos Humanos y Atención a Personas con Discapacidad del Congreso Local, refirió que han comenzado con diversas acciones como la iluminación de sus instalaciones y publicaciones en redes sociales para visibilizar la situación, sin embargo apuntó que se realizan los preparativos para la conmemoración de este día el próximo 28 de febrero.