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Reconocen derechos de personas con enfermedades raras crónicas

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“Con estas modificaciones, se busca que tengan como derecho el que las personas aquejadas por enfermedades crónico degenerativas el que se comprenda la situación en la que viven para que sean informados de la misma, y que, aunque en algunos casos, las enfermedades no crean discapacidades totales”, manifestó, Luis Alberto Marroquín Morato diputado local por el distrito de Tulancingo.

Lo anterior, durante la sesión ordinaria de la LXIII Legislatura, en donde fue aprobada la iniciativa para modificar el marco jurídico de la entidad en materia de salud, en donde se incluyeron las conclusiones emitidas en el “Legislación en materia de derechos de las personas con enfermedades raras crónicas o crónico degenerativas y en fase terminal”.

Es importante señalar, que esta modificación, fue impulsada por la periodista, comunicadora y activista Patricia del Villar Cervantes, quien padece Esclerosis Lateral Amiotrófica, conocida como ELA.

En tanto que la propuesta fue realizada por la presidenta de la Junta de Gobierno María Luisa Pérez Perusquía, así como por la diputada Gloria Romero León y el legislador Luis Alberto Marroquín Morato, la cual modifica la Ley de Salud para la entidad y la Ley Integral para las Personas con Discapacidad del estado.

De tal manera que con la aprobación unánime, respecto a la Ley de Salud para el Estado de Hidalgo, se reconocen los derechos de las personas enfermas en dos situaciones específicas: la primera, de aquellas personas afectadas por enfermedades raras, caracterizadas por ser no infecto-contagiosas, aunado al hecho de estar consideradas como crónicas o crónico-degenerativas.

Mientras que la segunda, reconoce a las personas enfermas que se encuentran en situación terminal; hechos que se vinculan con las obligaciones del personal de las instituciones públicas de salud del estado, a fin de no generar controversias de invasión de competencias con la Federación.

En lo que respecta a la Ley Integral para las Personas con Discapacidad, se establece la referencia a las políticas públicas que debe implementar el Estado para la integración social de las personas con discapacidad, haciendo el señalamiento de las personas con enfermedades raras crónicas, degenerativas y crónico-degenerativas, en virtud de que son enfermedades incapacitantes.