La Comisión de Salud de la Cámara de Diputados de México aprobó una iniciativa para reformar la Ley General de Salud y crear el Registro Nacional de Enfermedades Raras, una herramienta que busca generar información actualizada y orientar políticas públicas basadas en evidencia.
La propuesta legislativa, encabezada por el diputado Pedro Zenteno Santaella, busca poner fin a la “invisibilidad institucional” de estas enfermedades mediante un registro nacional que permita conocer su incidencia real, facilitar la planeación de servicios y mejorar la coordinación entre instituciones públicas de salud, informó este miércoles en un comunicado, el colectivo Cebras México.
La organización recordó que en el país se estima que entre 8 y 10 millones de personas viven con alguna enfermedad rara, un grupo de padecimientos poco frecuentes de los cuales existen cerca de 7 mil tipos identificados en el mundo, que afectan a unos 300 millones de personas globalmente.
Aunque el 80 por ciento tiene origen genético y muchas se manifiestan en la infancia, menos del 5 por ciento cuenta con un tratamiento aprobado, lo que evidencia la brecha histórica en diagnóstico y atención.
