Tepeapulco, Hgo.- Presentaron una propuesta ante la C mara de Senadores, para que el S ndrome Treacher Collins, sea conmemorado el día 28 de mayo.
La propuesta presentada por Jennifer Escorcia, fundadora de la Asociación Nacional del S ndrome Treacher Collins LIAM M xico A.C., la cual present la iniciativa por medio de la senadora Simey Olvera, en cuyo proyecto de decreto busca declarar el día 28 de mayo como el a Nacional de la Concientización del S ndrome Treacher Collins , con el objetivo de promover los derechos, el bienestar, el reconocimiento m dico y la inclusi n social de quienes viven con esta condición gen tica poco reconocida.
En el mencionado proyecto enviado a la C mara de Senadores, por parte de la fundadora Jennifer Escorcia, hace mención que el S ndrome Treacher Collins (STC) es una enfermedad rara que afecta principalmente el desarrollo craneofacial, con implicaciones severas como microtia, sordera, paladar hendido y dificultades respiratorias, por lo que la Organización Mundial de la Salud (OMS), estima que las enfermedades raras afectan al 7 por ciento, de la población mundial, y el 72 por ciento son de origen gen tico.
Jennifer Escorcia, mencion que, en M xico, la prevalencia estimada del STC es de dos casos por cada 100 mil nacimientos de infantes vivos.
Sin embargo, esta cifra podría ser mayor debido a la falta de diagn sticos adecuados y la limitada capacitaci dica que existe en el pa s.
Por lo que esta iniciativa tiene como firme prop sito combatir el desconocimiento m dico, fomentar el acceso oportuno a cirug as funcionales y garantizar la cobertura de implantes auditivos y tratamientos especializados, actualmente excluidos del sistema de salud p blica por ser considerados est ticos.
Por su parte, la senadora Simey Olvera expres que, de aprobarse, M xico podría convertirse en el primer pa s del mundo en reconocer legalmente esta conmemoración, abriendo el camino para nuevas pol ticas p blicas en torno a las enfermedades raras.
La senadora dijo que el presente decreto tambi n contempla inmiscuir a las autoridades federales, estatales y municipales, las cuales deber n impulsar campa as de información, protocolos de atención y estrategias de inclusi n desde el mbito p blico y social.
= Piden un día para concientizar el S ndrome Treacher Collins publish
