Si ya la relaci\u00f3n entre m\u00e9dicos y pacientes es r\u00edspida, \u00bfqu\u00e9 hacer cuando el Estado act\u00faa? Cuando los gobiernos se inmiscuyen en materia de salud, es frecuente que surjan otro tipo de embrollos entre enfermos y doctores. Quienes siempre pierden, son los pacientes, despu\u00e9s los m\u00e9dicos y nunca, o casi nunca, el Estado. El advenimiento de las nuevas tecnolog\u00edas y la posibilidad de mantener con vida a personas muy enfermas complican la situaci\u00f3n. Ejemplos sobran. As\u00ed como la Medicina se aprende al lado de la cama \u2014cl\u00ednica significa “al pie de la cama”\u2014, la \u00e9tica m\u00e9dica se aprende a partir de casos paradigm\u00e1ticos.<\/p>\n
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Comparto uno.
En julio de 2017 muri\u00f3 en Inglaterra Charlie Gard, un beb\u00e9 de once meses de edad v\u00edctima de una enfermedad gen\u00e9tica muy rara \u2014encefalopat\u00eda mitocondrial por depleci\u00f3n de \u00e1cido desoxirribonucleico\u2014; la enfermedad detiene primero, e inactiva despu\u00e9s, la funci\u00f3n de las c\u00e9lulas y de los \u00f3rganos.
Los beb\u00e9s afectados por esta patolog\u00eda sufren, entre otras anomal\u00edas, da\u00f1o cerebral e insuficiencia respiratoria; para sobrevivir deben mantenerse conectados a un ventilador \u2014primera disquisici\u00f3n: sin apoyo tecnol\u00f3gico el beb\u00e9 fallecer\u00eda\u2014. Debido a la enfermedad, el afectado permaneci\u00f3 internado en un hospital londinense \u2014segunda disquisici\u00f3n: sin recursos econ\u00f3micos la anomal\u00eda gen\u00e9tica producir\u00eda la muerte con “rapidez”\u2014.
De acuerdo con los m\u00e9dicos tratantes, “hasta donde ellos pod\u00edan saber”, el beb\u00e9 carec\u00eda de conciencia \u2014tercera disquisici\u00f3n: \u00bfy si fuese consciente?, \u00bfsufr\u00eda?\u2014. Los padres quer\u00edan someter a su hijo a una terapia experimental muy costosa. Hicieron una campa\u00f1a y juntaron dinero. No hay experiencia en el tratamiento de esta patolog\u00eda. Los galenos encargados, y un segundo grupo de doctores, opinaron que el beb\u00e9 ten\u00eda da\u00f1o neurol\u00f3gico irreversible; de ah\u00ed su conclusi\u00f3n: ninguna terapia ayudar\u00eda. Sugirieron terapia paliativa \u2014cuarta disquisici\u00f3n: \u00bftienen los padres derecho, en caso de conseguirla, a optar por una terapia experimental a pesar de la opini\u00f3n contraria de los m\u00e9dicos tratantes?\u2014.
En abril 2017, tres meses antes del fallecimiento, un juez brit\u00e1nico y la Suprema Corte Europea de Derechos Humanos decidieron, obviando los esfuerzos de los padres, quienes buscaban ayuda de m\u00e9dicos estadounidenses para tratar a su hijo, que el apoyo tecnol\u00f3gico deber\u00eda ser retirado \u2014quinta disquisici\u00f3n: priva la opini\u00f3n del Estado sobre la de los progenitores y quiz\u00e1s, no cuento con datos suficientes, sobre la de los m\u00e9dicos\u2014. Un neur\u00f3logo, Michio Hirano, de la Universidad de Columbia, Estados Unidos, ofreci\u00f3 tratar al beb\u00e9 por medio de terapias experimentales. Los padres consiguieron un mill\u00f3n setecientos mil d\u00f3lares. El papa Francisco y \u00a1Donald Trump! apoyaron la decisi\u00f3n \u2014sexta disquisici\u00f3n: los medios de comunicaci\u00f3n publicitaron el caso; la informaci\u00f3n a nivel mundial devino en un binomio impensable: el papa Francisco y Trump se unieron\u2026 (\u00a1!)\u2014. El doctor Hirano, a pesar de haber sido invitado a Londres por los m\u00e9dicos encargados del beb\u00e9, nunca acudi\u00f3 a revisarlo ni a analizar los estudios. Cuando finalmente estudi\u00f3 los ex\u00e1menes, una semana antes del fallecimiento, Hirano se desdijo, “la terapia experimental no servir\u00eda” \u2014s\u00e9ptima disquisici\u00f3n: \u00bfes \u00e9tico que un m\u00e9dico ofrezca tratamiento sin conocer al enfermo ni estudiar la historia cl\u00ednica? Esa forma de atender, \u00bfes la nueva cara de la relaci\u00f3n m\u00e9dico-paciente?\u2014.
Los galenos del hospital londinense recibieron amenazas de muerte \u2014octava disquisici\u00f3n: ignoro si quienes las profirieron, lo hicieron porque se mantuvo con vida al beb\u00e9, o m\u00e1s bien, al contrario, por haber suspendido el tratamiento. No ignoro, en cambio, los probables da\u00f1os asociados a la mediatizaci\u00f3n del caso\u2014. La decisi\u00f3n de los jueces brit\u00e1nicos de suspender el tratamiento no fue por cuestiones econ\u00f3micas, sino por los intereses del paciente, quien por su edad, no pod\u00eda decidir \u2014novena disquisici\u00f3n: qui\u00e9n es el responsable de los intereses de un menor de edad, \u00bfel Estado o los progenitores?
La resoluci\u00f3n de tratar o no a un menor de edad suele ser compleja. En algunas naciones \u2014Inglaterra\u2014, la opini\u00f3n de la Corte prevalece sobre la de los padres; en otras \u2014Estados Unidos\u2014, los progenitores pueden decidir tratar a pesar de que “casi” no existan esperanzas. Los m\u00e9dicos, d\u00e9cima disquisici\u00f3n, pueden decidir no tratar al enfermo si consideran que el tratamiento ser\u00e1 f\u00fatil.
Un caso, una vida. Diez vericuetos que confrontan las bonanzas de la tecnolog\u00eda, la opini\u00f3n de los padres, las actitudes de m\u00e9dicos y el poder del Estado.
Notas insomnes. La complejidad del caso y los gastos para mantener con vida al beb\u00e9 abren otras puertas: la de la justicia social y la de la escasez de recursos m\u00e9dicos.
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En julio de 2017 muri\u00f3 en Inglaterra Charlie Gard, un beb\u00e9 de once meses de edad v\u00edctima de una enfermedad gen\u00e9tica muy rara \u2014encefalopat\u00eda mitocondrial por depleci\u00f3n de \u00e1cido desoxirribonucleico\u2014; la enfermedad detiene primero, e inactiva despu\u00e9s, la funci\u00f3n de las c\u00e9lulas y de los \u00f3rganos<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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