El pr\u00f3ximo 28 de febrero se conmemorar\u00e1 el D\u00eda Mundial de Enfermedades Raras por lo que el Congreso Local anunci\u00f3 que tendr\u00e1 algunas actividades con el objetivo de visibilizar las enfermedades raras y concientizar sobre la importancia que tienen en la entidad, por lo que ayer se realiz\u00f3 un foro con el que buscan recabar informaci\u00f3n y testimonios que permitan tener un evento acorde a la realidad de los que padecen este tipo de enfermedades. <\/p>\n\n\n\n
Por lo anterior, diferentes asociaciones civiles y fundaciones se dieron cita para dar a conocer informaci\u00f3n de los padecimientos de poca prevalencia: Josefina P\u00e9rez Rodr\u00edguez, presidenta de la Fundaci\u00f3n Mar\u00eda Jos\u00e9 Prader Willi, dio a conocer que existen siete mil padecimientos raros, de los cuales ocho por ciento de la poblaci\u00f3n mundial la padecen.<\/p>\n\n\n\n
Destac\u00f3 que en Hidalgo, \u201chay 240 mil personas con alguna de las 20 enfermedades raras conocidas en el pa\u00eds\u201d; en tanto, la Alianza por las Enfermedades de Hidalgo destac\u00f3 que desde 2019 se ha acercado con autoridades locales para realizar diferentes foros informativos, formativos y de fortalecimiento para personal de salud, familiares y pacientes.<\/p>\n\n\n\n
Cabe destacar que una enfermedad rara es aquella que se presenta en al menos cinco de cada 10 mil nacimientos vivos, hay algunas poco conocidas como el S\u00edndrome de Hutchinson, que es el envejecimiento r\u00e1pido en ni\u00f1os y ocurre en uno de cada siete millones de personas. De acuerdo con algunos pacientes, por la baja incidencia en estos padecimientos, el sector salud, el gobierno y la industria farmac\u00e9utica no quieren gastar tiempo y dinero para la atenci\u00f3n.<\/p>\n\n\n\n
Finalmente, Michelle Calder\u00f3n Ram\u00edrez, diputada local de la fracci\u00f3n del Partido Revolucionario Institucional (PRI) y presidenta de la Comisi\u00f3n Permanente de Derechos Humanos y Atenci\u00f3n a Personas con Discapacidad del Congreso Local, refiri\u00f3 que han comenzado con diversas acciones como la iluminaci\u00f3n de sus instalaciones y publicaciones en redes sociales para visibilizar la situaci\u00f3n, sin embargo apunt\u00f3 que se realizan los preparativos para la conmemoraci\u00f3n de este d\u00eda el pr\u00f3ximo 28 de febrero.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
El pr\u00f3ximo 28 de febrero se conmemorar\u00e1 el D\u00eda Mundial de Enfermedades Raras por lo que el Congreso Local anunci\u00f3 que tendr\u00e1 algunas actividades con el objetivo de visibilizar las enfermedades raras y concientizar sobre la importancia que tienen en la entidad, por lo que ayer se realiz\u00f3 un foro con el que buscan recabar […]<\/p>\n","protected":false},"author":72,"featured_media":251259,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[15,59,2159],"tags":[],"class_list":["post-251258","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-destacadas","category-general","category-noticias-de-hidalgo"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/plazajuarez.mx\/historico\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/251258","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/plazajuarez.mx\/historico\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/plazajuarez.mx\/historico\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/plazajuarez.mx\/historico\/wp-json\/wp\/v2\/users\/72"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/plazajuarez.mx\/historico\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=251258"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/plazajuarez.mx\/historico\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/251258\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/plazajuarez.mx\/historico\/wp-json\/wp\/v2\/media\/251259"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/plazajuarez.mx\/historico\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=251258"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/plazajuarez.mx\/historico\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=251258"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/plazajuarez.mx\/historico\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=251258"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}